近日冰「淋」城下的籌款活動席捲全球，全球發起「Ice Bucket  Challenge（冰桶挑戰）」慈善活動。Ice Bucket Challenge原先是由美國發起的網絡活動，參加者需要將注滿冰水倒在自己頭上以至全身。完成挑戰後，可點名三位朋友進行挑戰，被提名者需於24小時內回應，可選擇接受相同挑戰或捐贈100美元給相關慈善團體作為代替，或是兩者都做。本港不少市民、藝人、甚至政府官員亦有響應相關活動而捐款至相關的服務機構。

肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS,   Amyotrophic   lateral   scle- rosis），又稱盧•賈里格症（Lou   Gehrig’s   disease），而肌萎縮側索硬化症，俗稱為「漸凍人症」，是一個漸進和致命的神經退行性疾病，成因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元（motor  neuron）退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元（upper/lower  motor  neurons）都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉，在不能運作的情況下，肌肉逐漸衰弱、萎縮。 最後，大腦完全喪失控制隨意肌（voluntary mus- cles）運動以及身體行動的能力；人會變得虛弱，甚至癱瘓。

ALS有不同的表現形式，根據何種肌肉首先變弱，其症狀可包括容易跌絆、摔倒；手部與臂部失去控制，說話、吞嚥和／或呼吸困難，持續疲勞以及抽搐和痙攣。當幫助呼吸的肌肉功能減弱，可借助呼吸輔助器（間歇性正壓通氣[IPPV] 或雙水平氣道正壓通氣[BIPAP] ）在睡眠狀態下幫助呼吸。當肌肉不再能夠維持氧氣和二氧化碳含量，這些裝置可晝夜使用。

由於ALS只影響運動神經，因此，該疾病沒有損傷個人的頭腦、個性、智力或記憶力。它不影響人的視力、嗅覺、味覺、聽力或認知、觸覺能力。患者通常能保持對眼部肌肉、膀胱及腸道功能的控制。這種疾病並不一定會如腦退化症般影響病人的心理運作。相反，那些患有晚期疾病的病人仍可保留發病前的記憶，同樣的人格和智力。

ALS通常發生於中年，男性患這種疾病的可能性大約是女性的1.5倍。除了少數遺傳性病人外（少於10%），大部份人得病的原因不明。

其中患有此病的名人包括美國棒球明星盧•賈里格（Lou  Geh- rig）及英國理論物理學家史蒂芬•霍金（Stephen Hawk- ing）。Lou Gehrig是紐約洋基棒球隊的一壘手，後來不幸患上肌萎縮性脊髓側索硬化症，並因為此病而死亡。一位著名的運動明星的死亡，使得肌萎縮性脊髓側索硬化症就此廣為人知，因此此病多了一個「俗名」又稱為盧•賈里格症。

史蒂芬霍金亦是Lou Gehrig氏症患者，只能移動部分的臉部肌肉以及左手的一根手指；利用這隻手指，從電動輪椅的電腦觸摸式螢幕上選取單字溝通。他21歲就得了此症，他的《時間簡史》(A  Brief  History  of  Time:  from  the  Big  Bang  to Black  Holes)是在罹患此症20年後才開始執筆，講述關於宇宙的起源和命運。

潘偉剛 PoonSir

八十年代畢業於瑪麗醫院後留學北美，並取得工商管理碩士學位和醫療行政博士學位，非典型肺炎（SARS）疫潮後曾被借調至新成立的衞生署衞生防護中心。擅長專業領域有急症災難救援、醫療行政素質管理及感染控制預防。曾獲頒英國第36屆感染控制年會的最佳自由文稿發表大獎。曾任醫院護理總監一職多年，現任私家醫院護理顧問，亦是香港醫護學會執委。